筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)とは、
6ヶ月以上持続、ないし再発を繰り返す説明困難な高度の疲労、労作後の極端な消耗、記銘力障害、集中力障害、睡眠障害等を中核障害とし、頭痛、関節痛、筋肉痛、消化器症状、免疫系異常、光・音・匂い・化学物質に対する過敏症などの症状を伴う原因不明の難治性疾患です。
まだ確立した客観的診断指標と治療法がないため、受診可能な医療機関がごく僅かに限られ、
診断にたどり着くことも困難な状況です。
有病率は0.2-0.4％、患者の1/3は一日の50％以上を横になって過ごし、罹患前の状態に回復する方は0-6％という現実があります。
主症状である高度の疲労、労作後の極端な消耗により、日常生活に支障をきたします。
日常の身の回りのことを行うだけでも疲労してしまい、日常生活に支援が必要になることもあります。身の回りのことが行えていても仕事や学業に支障きたすこともあり、周りに理解されないことも多く、孤立してしまうことも少なくありません。
適正な医療・福祉が受けられないという大きな問題だけでなく、社会的孤立に陥っている方が多数いることも深刻な問題です。
同じ疾患であっても症状の出方には個人差が大きく、症状の出方や症状の重さの違いでできることが異なることもあり、同じ患者同士でも理解し合うことや共感することが難しい点もあります。
併発して発症しやすい疾患に「線維筋痛症」「化学物質過敏症」などがありますが、その疾患の症状が強いかで状態が大きく変わりますが、これらの疾患は互いに影響しやすいということも重要な視点です。
疾患について一般に広く啓発をするとともに、行政や医療関係者への啓発も重要な課題です。
北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会では、現在、慢性疲労症候群ME/CFS（未診断も含む）で抱えている困難が少しでも解決するよう活動していきます。