筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）とは

ME/CFSは、原因不明のまま激しい疲労感や体調不良が長期間続き、日常生活が著しく困難になる原因不明の難治性疾患です。

主な症状（中核症状）

• 高度の疲労感: 6ヶ月以上にわたり、休息をとっても回復しない強い疲労が続く、あるいは再発を繰り返す。
• 労作後の極端な消耗（PEM）: 軽い活動（日常生活の動作など）の後に、急激に症状が悪化し、回復に数日以上かかる。
• 認知機能の障害: 記憶力の低下、集中力の欠如。
• 睡眠障害: 眠っても疲れが取れない、熟睡できない。

その他、頭痛、関節・筋肉痛、消化器症状、光・音・匂いへの過敏症など、症状は全身に及びます。

厳しい現状

• 診断の難しさ: 客観的な指標や治療法が確立されておらず、専門の医療機関はごく僅かです。
• 重症度: 患者の約3分の1は1日の半分以上を横になって過ごしており、元の状態に回復する方はわずか0〜6%と言われています。
• 社会的孤立: 外見からは分かりにくいため「怠けている」と誤解されやすく、仕事や学業を断念せざるを得ないなど、社会的に孤立してしまうケースが後を絶ちません。

症状の個人差と併発疾患

この疾患は、患者一人ひとりによって症状の出方や重さが大きく異なります。そのため、同じ患者同士であっても、お互いの苦しさを完全に共感し合うことが難しいという側面もあります。 また、「線維筋痛症」や「化学物質過敏症」などを併発しやすく、これらが互いに影響し合って病状を複雑にしています。

社会への周知はもちろん、行政や医療関係者への啓発も大きな課題です。 北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会では、ME/CFS（未診断の方を含む）を抱える皆さまが直面している困難が、少しでも解決に向かうよう活動を続けてまいります。